地贫线上,有你有我

游乐,是一颗忘忧草。去一趟游乐园对于普通家庭来说,可谓轻而易举,但对于要为孩子抵抗中性地中海贫血、处在生活高压线的地贫家庭来说,“说走就走”的游乐场之旅却尤为奢侈。

重型地中海贫血之所以可怕,是因为治疗费非常昂贵。一个地贫患儿靠常规治疗活到三四十岁,治疗费大概要三四百万元,很多家庭即使卖房卖地,欠的债一辈子也还不清。在获得造血干细胞移植机会之前,在广州治疗的地贫患儿家庭几乎是“月光”,父母每个月的工资都花在输血和排铁上,对于孩子们成长过程中合理的娱乐要求,几乎没有办法满足;并且,家长为了打工赚钱,和孩子们相处的机会也并不多。为此,地贫患儿家庭十分需要增进亲子感情,以及减轻疾病带来的心理负担。

2016年7月23日,金溢科技携手新快报、广州市地贫家长会举办了地贫患儿家庭亲子营活动,邀请到20个地贫家庭共40人乐游佛山顺德区长鹿农庄。这一天,地贫患儿们牵着父母亲的手,将病痛给生活带来的高压暂抛脑后,在欢声笑语中敞开心扉。

活动中,金溢义工和孩子们打成一片,有人还自掏腰包为孩子们玩“夹公仔”游戏,在游乐场的游戏机室里,他一口气夹了十多个毛毛公仔作为礼物送给孩子们,大人和小孩脸上都洋溢着久违的笑容。

“感谢社会没有遗忘我们这些特殊家庭和特殊的孩子。”一位家长感恩地说。